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Pour quels corps DESIGN-tu ? Validisme & Création

17 mars
19 min de lecture

Dernière mise à jour : il y a 3 jours



Transcript de l'épisode du même nom du podcast "Inclusif Design Quest"




CHAPITRES




Imaginez. Vous venez d’arriver au bureau. Vous vous êtes fait un café, bien corsé, histoire d’être réveillé. Puis vous allumez votre ordinateur et vous commencez à travailler sur le projet que vous aviez laissé en cours la veille. Une interface, une affiche, un packaging, un stand, une signalétique, une voix-off peu importe. Vous choisissez une typographie. Vous définissez un contraste. Vous choisissez une photo, une illustration, un picto, un vocabulaire particulier pour illustrer votre message. Vous designé un bouton d'action, un formulaire, le parcours d’un évènement.


Des gestes ordinaires pour des designer·euses. Des gestes que vous faites des dizaines ou centaines de fois par semaine.

Mais j’ai une question fondamentale à vous poser : à quel moment, dans ce flux de décisions, vous êtes-vous demandé pour quel corps je conçois ?

Pas pour quel âge. Pas pour quel budget. Non, pour quel corps. Est-ce pour un corps, qu’on pourrait appeler Mathieu, qui a deux jambes et deux bras fonctionnels, peut parler, marcher, courir, sprinter, sauter, entendre et comprendre parfaitement une conversation en milieu bruyant et n’a pas de soucis de dos contrairement à vous et vos longues heures assises au bureau. Bon Mathieu a peut-être des lunettes mais ça va, c’est “normal”, tout le monde en a de nos jours. 


Ou est-ce que vous designé pour un corps qui voit mal, ou pas du tout. Un corps qui n'entend pas vos animations sonores. Un corps qui tremble et qui rate les zones cliquables de deux pixels. Ahhh si proche. Un corps qui a le mal de mer avec vos animations. Un cerveau qui lit différemment, qui se fatigue vite, qui est submergé par une interface trop chargée.


Vous n’avez probablement pas pensé à ce corps. Ou rarement peut-être. Et ce n'est pas un reproche — c'est un constat. Parce qu’on nous a pas vraiment appris à poser cette question.


Ou alors à minimiser les corps, et donc les personnes concernées, leur nombre, leur ressenti, l'impact de notre design sur leur expérience. Et tout cela a un mot : le validisme. 


Bienvenue dans le podcast Inclusive Design Quest. Un podcast à diffusion aléatoire où moi-même, Tiphaine BRETON, votre humble compagnonne d’aventure, vous partage mes réflexions, rencontres et découvertes autour du design inclusif et questionne notre rôle en tant que designer, créatifs, inventeur·rices du dimanche et curieux·se tout simplement.


Aujourd’hui nous allons donc parler d’un sujet dont le GROS mot vous est peut-être inconnu, comme il l’était pour moi il y a 4 ans : le validisme.  


Cet épisode est un peu spécial car c’est le fruit de ma participation à la 4ème édition du Podcasthon, un événement caritatif où, pendant une semaine, des milliers de Podcasts mettent en avant une association ou une cause de leur choix. 


Et si j’ai choisi le validisme, ce n’est pas par hasard. Pour construire cet épisode et mes réflexions, je me suis appuyée sur des travaux qui font référence dans la pensée antivalidiste francophone notamment ceux de Charlotte Puiseux — philosophe, psychologue et militante — avec son livre “De chair et de fer” et son “Dictionnaire CRIP” ainsi que sur les productions de l'association Les Dévalideuses — un collectif féministe et antivalidiste qui sensibilise et conscientise sur le sujet à travers leur réseaux sociaux, leur blog, différents évènement et interventions.


Tout d’abord, commençons par le début : qu’est-ce que le validisme ?


Vous commencez à connaitre ma passion pour les définitions donc : 

Le validisme, c'est le système d'oppression qui hiérarchise les corps et les esprits selon leur conformité à une norme — la norme valide. Un corps valide est un corps qui fonctionne "correctement", qui est autonome, productif, sans douleur, sans limitation. Un corps idéal et idéalisé. L’idéologie validiste a pour postulat que les corps qui ne correspondent pas à cette norme, donc jugés handicapés, ont alors moins de valeur. Ils sont naturellement considérés comme inférieurs, et donc discriminables. 


Alors c’est vrai que quand je vous dis ça, vous pensez sûrement “ah mais non, ce n’est pas mon cas ! Moi je pense pas ça” Et c’est bien là que se trouve toute la difficulté. Comme de nombreuses discriminations, on ne s’en rend pas forcément compte.


Car ce système d’oppression qu’est le validisme ne se limite évidemment pas aux grandes décisions de notre société, mais on peut le retrouver partout, aussi bien sur le plan juridique, médical, culturel, économique que dans nos designs qui sont des points de contacts, des interfaces réelles ou virtuelles avec les utilisateur·rices, usager·es, collaborateur·rices, patient·es, etc…. 


Car le validisme va bien au-delà de la représentation. Pour rappel, 80% des handicaps sont invisibles, mais leur réalité est bien présente, souvent renforcée par nos design anti-validiste malgré nous et nos comportements en tant qu’humain·es envers les personnes concernées.


Le validisme peut se manifester de plusieurs façons tel que :


• les insultes (“sale triso”, “elle est schizo celle-là”)


• L’infantilisation (ce qui pourrait se traduire par s’adresser à la personne accompagnante et non à la personne handicapée par exemple)


• La négation des difficultés (forcer quelqu’un à se justifier)


• Les préjugés liés au handicap (“Non mais tu peux pas être handicapé·e, tu es trop jeune”) voir le mépris ouvert (“Iel est cloué dans un fauteuil roulant”)


• la pitié (voir le misérabilisme “ohhh la pauvre”)


• La glorification du handicap (en parler comme une “leçon de vie”)


Vous n’avez peut-être jamais conscientisé le validisme mais vous avez peut-être entendu parler d’autre forme de système d’oppression ou de discrimination telle que la psychophobie (envers des personnes ayant un trouble psychique ou une autre condition mentale stigmatisée.), l’audisme (envers des personnes sourdes ou malentendantes), la grossophobie (envers les personnes obèses ou en surpoids), ou encore l’âgisme ou le youngisme (envers les personnes âgées ou considérées trop jeunes) qui sont des formes particulières de validisme.


Le validisme est un terme très récent. Il est apparu dans les années 60-70 en Angleterre et aux Etats-Unis dans un contexte d’alliances entre démarches universitaires via les “disability studies”, un véritable courant de recherche et d’études sur les handicaps, et des mouvements militants pour les droits civiques et la reconnaissance de la problématique social (que je vais développer dans quelques minutes). Alors qu’en est-il en France ? Il faut croire que le concept a voulu traverser l’Atlantique et la Manche à la nage puisque le terme “validisme” apparaît pour la première fois en 2004, dans un manifeste militant intitulé “La culture du valide (occidental)” par Z. Blanquer 


Juste avant d’aller plus loin, je nous remets en tête la définition TRÈS OFFICIELLE du terme handicap, comme définie dans la loi dite “handicap” du 11 février 2005 :


“Constitue un handicap, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant”. C’est long, complet mais complexe, je vous l’avoue.

Mais il y a une particularité très intéressante dans cette définition : le handicap n’est pas uniquement “l'incapacité d'une personne à vivre et à agir dans son environnement en raison de déficiences physiques, mentales, ou sensorielles” comme on peut le lire et l’entendre même sur des sites spécialisés sur le sujet, mais possède un lien avec l’environnement dans lequel le corps évolue et interagit. Cette distinction est primordiale, notamment pour comprendre ce que le validisme implique. Et c’est là où je vous présente les deux grandes façons d'interpréter le handicap. Cette compréhension a changé réellement ma façon d’aborder la notion de handicap et les pratiques que cela implique.


• La première interprétation est le modèle médical, le problème est situé dans le corps ou l’esprit d’une personne. Quelque chose “dysfonctionne”, manque ou est cassé par rapport à la norme. La réponse logique est donc médicale ou technique afin de réparer, compenser, corriger. Et si on ne peut pas “réparer” (toujours entre guillemets), on prend en charge, on aide, on protège.


Qu’est-ce que ça donne maintenant au niveau du design ? Dans le cas du modèle médical, on va désigner des solutions “spéciales”, séparées, pensées pour les personnes handicapées — comme si elles formaient une catégorie à part, avec des besoins à part, dans des espaces à part. Je ne dis pas que c’est mauvais en principe, car une personne qui n’est pas diabétique n’a pas besoin d’une pompe à insuline. Ou dans un autre cas, cela peut bénéficier à un public plus large comme les rampes initialement designées pour les personnes en fauteuil roulant. Néanmoins comme pour toute chose il y a un spectre. Par exemple, une interface “accessible” peut ressembler à une version appauvrie de l’interface principale ou encore les écoles spécialisées designées pour accueillir uniquement des personnes handicapées, coupant ces dernières d’un pan de la société et d’une possibilité de meilleure inclusion. 


C’était donc le premier modèle, le modèle médical.


• Le deuxième modèle est le modèle social, apparu dans les années 70 et porté par les militant·es handicapé·es refusant d’être réduit·es à leur diagnostic. Le modèle dit quelque chose de fondamentalement différent : le handicap n'est pas dans le corps. Il est dans l'environnement et les systèmes. Dans les escaliers qui n'ont pas de rampe. Dans les documents qui ne sont pas disponibles en braille. Dans les réunions sans interprète en langue des signes ou sans sous-titre. Dans les sites web qui ne fonctionnent pas avec un lecteur d'écran ou la navigation au clavier.

Et c’est dans ce second modèle que le design entre tout particulièrement en jeu car nous sommes les concepteur·rices de ces environnements, ces expériences, ces systèmes.  

Nous créons ou supprimons les obstacles, les barrières. Chaque fois que nous Designons, nous prenons une décision politique, même si nous ne la formulons pas ainsi. 


Ces deux modèles peuvent être vus séparément mais aussi s’imbriquer, notamment dans nos pratiques de Designer·euses.


En 2025 j'ai par exemple participé pour la première fois au hackaton "Tom". Ce hackaton a la particularité de mettre en relation une personne handicapée ayant une problématique précise avec une équipe de "maker" (développeur•euses, designer•euse, electronicien•nes, bricoleur•euses). Une expérience enrichissante et gagnant-gagnante pour tout les monde puisque la personne commanditaire repart avec une solution designé spécifiquement pour elle et l'équipe la satisfaction d'avoir pu mettre ses compétences à disposition pour aider quelqu'un. 


Pour vous donner une meilleure idée, je vais vous partager le pitch de notre projet que j’ai eu l’honneur de présenter lors de ce hackaton :


Je vais vous parler de Sacha. Il a 7 ans. Il est curieux, intelligent, il a soif de découvrir le monde.


Mais son corps, lui, a parfois du mal à suivre… Sacha est atteint d'une maladie génétique.

L’hypotonie touche 1 enfant sur 1 000. Elle rend difficile la concentration, la motricité, et parfois même… la communication. L’école n’a pas toujours les outils. Les familles non plus. Alors comment aider Sacha à apprendre ? À se sentir capable, motivé, fier ?


Nous avons donc conçu Hipomots ! Une application conçue spécialement pour Sacha…Chaque jour, il devient un explorateur de mots — un petit Indiana Jones en mission ! 


Pour accompagner l’apprentissage de ces mots, nous avons crée une mascotte : un hippopotame rigolo qui le guide dans le jeu et le félicite à chaque victoire. Pourquoi un hippo ? Parce que Sacha a de l’Hypotonie, et qu’il apprend des MOTS. Hipomots. Simple, joyeux, et surtout motivant. » C'est aussi le logo de l'association de Sacha, "la famille hipopo".


Hipomots, c’est plus qu’un jeu. C’est un lien émotionnel. Au fur et à mesure de ses victoires dans l'application, à la fin de chaque semaine, Sacha débloque une histoire ou une comptine enregistrée par un membre de sa famille.


Papou lui raconte une aventure ou mamie lui chante une chanson etc... Et Sacha écoute, danse... émerveillé.


Si je m'attarde sur cette histoire, ce n'est pas (uniquement) pour vous partager mon expérience de co-construction directement avec la personnes et l’entourage de Sacha mais surtout parce qu'il y a un détail, qui n'en est pas un, qui m'a fait tiquer : le slogan du hackaton est "48 heures plus réparer le monde"


Réparer... On assume donc le fait que ce monde n'est pas accessible et nous sommes d'accord là-dessus. L'intervention se déroule à posteriori, dans un monde "cassé". Et si nous  pensions à ce monde inclusif dès le début ? 


Bon maintenant que nous avons posé les bases théoriques, je vous propose de rentrer dans le dur et de voir comment le validisme peut transparaître dans notre propre travail à travers 5 mécanismes validistes.


Le premier mécanisme, c’est l’utilisateur·rice imaginaire, ou le mythe du “cas général”

Commençons pas un petit exercice : Fermez les yeux et imaginez le dernier projet créatif sur lequel vous avez travaillez ou la dernière interface, site web, campagne de pub, produit tel qu’un shampoing avec lequel vous avez interagi.


Maintenant posez-vous la question : en tant que designer·euse, à qui pensiez-vous quand vous l’avez conçu ? Si vous n’êtes pas designer·euse, la question est la même : selon vous, pour qui le projet que vous avez choisi a été conçu ? 


En tant que designer·euse, si vous avez fait des personas (ces personnage semi-fictif représentant un ensemble de personnes qui partagent toutes la même problématique en rapport avec votre offre), à quoi ressemblaient-ils ? Je parie que ce persona avait un prénom, un âge; une profession, peut-être des goût culturels, des habitudes de consommation et un niveau de familiarité avec la technologie. C’était peut-être d’ailleurs notre Mathieu du début de l’épisode.


Mais… est-ce que votre persona avait une dyslexie sévère ? Une fatigue chronique qui limite son temps d’attention ? Une endométriose qui rend son corps douloureux et fatigué ? Est-ce que votre persona utilise un lecteur d’écran ? Navigue au clavier uniquement parce que ses mains tremblent ? A des crises d'épilepsie déclenchées par certaines animations ?


Probablement pas. Et c’est là que le validisme commence déjà à s’installer. Pas de façon spectaculaire, pas avec des insultes mais par absence. Par défaut. Par l’inconscient qui structure nos imaginaires, les lisse, les exclut. 


Quand on conçoit pour un·e utilisateur·rice standard, on conçoit en réalité pour un·e utilisateur·rice valide. Charlotte Puiseux parle de la production contrainte de la validité. Ce qui est reconnu comme un corps viable, fonctionnel, légitime, c'est le résultat d'une construction. Ce n'est pas naturel. Ce n'est pas neutre. Et nous, designer·euses, nous participont activement à cette construction — chaque fois qu'on décide, implicitement, que certains corps méritent d'être au centre de notre réflexion, et que d'autres peuvent attendre.


Le deuxième mécanisme, très insidieux et visible dans la vie de tous les jours est “l’inspiration Porn”. 


L'expression a été popularisée par la journaliste et militante australienne Stella Young dans un TED Talk en 2014. Dans ce Ted Talk, elle partage notamment son expérience où à 15 ans, un membre de sa communauté l’a approché car il souhaitait la nominer pour un prix d’excellence dans la communauté. Mais qu’a-t-elle fait de si excellent pourriez-vous vous demander ? Ses parents se sont posés la même question car ils ont répondu à la personne “Il y a quand même un petit problème, elle n’a rien accompli d’extraordinaire”. Elle allait à l’école, avait de bonnes notes, avait un petit boulot au salon de coiffure de sa mère et passait son temps à regarder “Buffy contre les vampires” et “Dawson”. Et Stella était d’accord avec ses parents, en soi elle n’accomplissait rien qui puisse être considéré comme un exploit… si on ne prenait pas en compte son handicap, visible car elle se déplace en fauteuil roulant, possède un corps qui sort de la norme. Vivre avec son handicap était donc considéré comme un exploit selon les autres. 


Quelques années après cette histoire, Stella devient prof et donne des cours de droit à des premières années d’étude sup lorsqu’un étudiant lui demande “Hey madame, quand allez-vous nous sortir votre discours ?” Et elle a demandé, étonné “Mais quel discours ?” Cela faisait 20 minutes qu’elle parlait de la loi sur la diffamation. Et il lui répond “Vous savez, votre discours sur la motivation. Quand des gens en fauteuil roulant viennent à l’école et nous disent des trucs inspirants”. 


Ces deux exemples sont marquants car ils montrent que ces 2 personnes, mais on peut généraliser un peu, n’avaient jamais rencontré de personnes handicapées en dehors d’un contexte de source d’inspiration. 


Comme si c’était leur métier, leur seul objectif. Parce que ces personnes n’ont peut-être jamais eu de médecins, esthéticiennes, de prof handicapé·es.


Il y a une phrase très intéressante de Stella Young qui résume l’inspiration porn “On nous a appris qu’avoir un handicap est une mauvaise chose et vivre avec fait de vous quelqu’un d’exceptionnel.” L’inspiration porn, c'est cette image que vous avez déjà vue cent fois. Un enfant en fauteuil roulant qui sourit. Une personne amputée qui court. Quelqu'un avec trisomie 21 qui obtient son diplôme. Et en légende, une phrase du type : "Quelle est ton excuse ?" Ou : "Ton handicap, c'est dans la tête." Ou encore : "Si elle peut le faire, tu peux aussi." Le problème, ce n'est pas de montrer des personnes handicapées dans des situations ordinaires ou joyeuses. Le problème, c'est l'instrumentalisation. L’inspiration porn, c’est le fait d’objectifier des personnes non valide au bénéfice des personnes valides (ou non invalide) car ces images ne s'adressent pas aux personnes handicapées. Elles s'adressent aux personnes valides. Elles servent à vous motiver, vous. À vous faire relativiser vos petits problèmes. À vous rappeler que vous, au moins, vous avez un "corps normal" — alors arrêtez de vous plaindre. C’est le fait de se dire “ma vie peut être nulle, mais ça pourrait être pire ! Je pourrais être cette personne.”


Mais… Qu’en est-il si vous êtes CETTE personne ? 


Notre 3ème mécanisme est le langage validiste dans ce qu’on appelle l’UX writing : c'est à dire l'art de choisir les mots ou les phrases d'une interface physique ou virtuelle (une borne, un site web, etc…)


Comme les Dévalideuses le disent très bien : "C'est un micro-détail. Mais c'en est un de plus dans une journée faite de plein d'autres détails de ce genre." Et évidemment cela concerne aussi bien les personnes handicapées, que d’autres personnes subissant des discriminations.


Les exemples sont nombreux. Ecrire "Atteint de" au lieu de "en situation de". "Souffrant de" pour désigner systématiquement le handicap — comme si toute existence handicapée était forcément douloureuse.


Prenons un exemple que vous avez sûrement déjà rencontré ou créé : Les boutons d’actions. Sur un bouton vous écrivez : "Voir les résultats". Ça parait anodin, non ?

En effet…sauf que si une personne aveugle navigue avec un lecteur d'écran, elle lit littéralement : "Voir les résultats."... qu’elle ne voit pas. Cette expression est passée dans le langage courant, mais pour cette personne ce bouton ne fonctionne pas linguistiquement parlant. Ce langage lui rappelle, une fois de plus, qu'elle ne fait pas partie du public implicitement visé.


Alors qu’à la place, on pourrait utiliser des verbes tels que : découvrir, explorer, accéder ou encore consulter les résultats.



Le 4ème mécanisme, à l’opposé de celui de l’inspiration porn, est : l'invisibilisation


En 2021, selon une étude de Kantar pour COM-ENT, le Handicap est présent dans moins de 1% des créations publicitaires depuis les 25 dernières années où les seules périodes générant des communications autour du handicap étaient reliées aux jeux Paralympiques, notamment de la part des sponsors et parrains. C’est faible, infime, presque inexistant. 


D’autant plus quand on sait que 12 millions de Français·es ont un handicap visible ou invisible, soit 17% des Français·es. 


Et cet effacement a des conséquences tangibles car il renforce notamment le sentiment d'inexistence. Si moi, personne handicapée, je ne suis jamais représenté·e, que ce soit dans les pubs, les séries, les catalogues, ou sur les packagings ou les sites web —, cela m’envoie un message implicite mais brutal : je ne suis pas la norme et ce monde n'est pas fait pour moi.


Cette invisibilisation nous empêche d’avoir une diversité de références et appauvrit notre imaginaire collectif. Ça normalise l'idée qu'un corps "normal" est forcément valide. C’est d’ailleurs ce qui peut rendre l’inclusion suspecte, nous faire dire : “est-ce que ça ne serait pas un coup de com, de “l’handi-washing” ?”


Mais il y a quelque chose de plus subtil encore que la représentation. L'invisibilisation n'est pas seulement l'absence d'images, c'est aussi l'absence de prise en compte dès la conception.


Combien de fois ai-je entendu, et peut-être vous aussi “On verra l’accessibilité après.”,  “non mais on a pas le budget pour rendre le site accessible” ou encore “ça prend trop de temps par rapport à notre deadline”. D’ailleurs ça me fait penser à une réflexion que j’aimerais vous partager. 


Connaissez-vous les “overlays d’accessibilité”. Le nom ne vous dit peut-être rien mais vous en avez peut-être croisé lors de votre navigation sur les sites web. Un overlay est un outil qui s'ajoute à votre site web pour tenter de corriger "à la volée" les problèmes d'accessibilité. Il est souvent représenté par une icône de petit bonhomme bleu en bas de page et lorsqu'on clique dessus, un menu s'ouvre proposant des réglages tels que :

• Agrandissement du texte

• Modification des contrastes

• Arrêt des animations

• Lecture automatique du contenu

• Modification des polices de caractères

Si j’ai été au début très intéressée, il faut l’avouer, par les possibilités d’adaptation que cela offrait aux utilisateur·rices, je me suis rendue compte en creusant le sujet, que l’utilisation de ces modules par certains sites permettaient notamment de cacher la misère. 


La premier indice qui m’a mis la puce à l’oreille, c’est lorsque plus d’un millier de personnes expertes de l’accessibilité web ont signé une pétition contre les outils d’overlays, signatures que vous pouvez retrouver sur le site web. https://overlayfactsheet.com/en/ 


Mais la question qui vous taraude j’en suis sur est sûrement : pourquoi ces personnes affirment que les overlays tels que accessiBe, AudioEye, FACIL’iti ou Max Access ne sont pas des bonnes solutions ?

• 1: Les personnes concernées (donc ayant un handicap) rejettent ces outils. Par exemple, une personne qui utilise un lecteur d’écran aura déjà configuré sa vitesse de voix et ses raccourcis, alors que l’overlay va venir écraser sa configuration et peut comporter de nombreux problèmes d’adaptation comme par exemple (citation véridique) : “C’est marrant, quand j’active le mode des contrastes renforcés, il y a des couleurs qui ne changent pas et restent en texte orange sur fond blanc !” ou “Tiens, quand j’agrandis la taille de police, les textes sortent du conteneur et se chevauchent.”


• 2 : l’IA ne comprend pas le contexte car il voit la forme et pas le sens. Ainsi une image chat.jpeg qui est en réalité un graphique de vente pourrait être traduit en texte alternatif comme un “Animal, mammifère” alors que l’info cruciale pour un·e utilisateur·rice serait “graphique montrant +15% de ventes”. Donc rien à voir.


• 3 : L’utilisation d’overlay ne rend pas un site inaccessible, accessible au sens de la loi RGAA/EAA, ce qui peut aller jusqu’à 50 000€ d’amende par an en France


• 4 : les overlays dégradent les performances de référencement et de rapidité de chargement d’un site, ce qui peut vous faire perdre des utilisateur·rices et client·es potentiel·les.


• 5 : La confidentialité et le RGPD, les overlays collectent des données sensibles, notamment la détection de lecteur d’écran actif ou l’analyse de la navigation clavier qui peuvent révéler un handicap. Et ces données sont ensuite envoyées pour de nombreuses solutions à l’étranger.


• 6 : La dépendance financière car il faut payer l’implémentation de ces overlays sur son site web à l’année et si on arrête le paiement, votre site redevient “inaccessible”


Ça fait beaucoup d'arguments je vous l’accorde mais cela démontre bien le fait que mettre un pansement sur un site qui n’est pas construit de façon accessible, n’est pas une solution pérenne, stable, sécuritaire et évidemment aux problématiques des personnes concernées. Et cet exemple fait une parfaite transition avec notre dernier mécanisme :


L’accessibilité comme rustine, ce qui est exactement notre exemple des overlays.


Dans les overlay, on ne pense pas l’accessibilité et l’inclusion dès de le départ, mais à la fin, soit par contrainte règlementaire, soit parce qu’un·e utilisateur·rice teste notre site et on se rend (enfin) compte qu’il n’est pas accessible. Le piège est de traiter l'accessibilité comme une rustine. Comme quelque chose qu'on ajoute à la fin. Une couche de correction. Une mise en conformité. On conçoit le produit. Puis, en bout de course, on vérifie les contrastes, on ajoute les alt text, on teste avec un lecteur d'écran. Et hop, case cochée, produit accessible.


Le souci, c'est que cette approche reste prisonnière du modèle médical. Elle traite le handicap comme un problème technique à résoudre et non comme une réalité humaine. 


Ainsi, il faut penser l'inclusion by design. C'est à dire partir du principe que la diversité des corps et des esprits n'est pas une contrainte à gérer, mais une donnée de base. C'est intégrer des profils variés dès les personas. C'est tester avec des utilisateur·ices handicapé·es dès les premières maquettes — pas à la fin. C'est concevoir en partant du principe que la norme, c'est la diversité.


Et surtout, et c'est ici que le validisme se loge le plus profondément, c'est concevoir AVEC les personnes concernées, et non POUE elles. Comme le dit un slogan populaire dans le milieu anti-validisme : "Nothing about us without us." Rien sur nous sans nous.


Parce que même avec les meilleures intentions du monde, même en respectant toutes les normes techniques, on peut produire un design validiste si on n'a jamais écouté, impliqué, rémunéré les personnes qui vont utiliser ce qu'on crée.


Et nos meilleures intentions peuvent même dériver sur du validisme bienveillant !


Le validisme bienveillant c'est l'aide imposée sans qu'on la demande. C'est l'infantilisation habillée en sollicitude. C'est parler à l'accompagnateur·rice plutôt qu'à la personne concernée.


En design, ça peut se traduire par : une interface qui surprotège l'utilisateur·rice handicapé·e, qui lui retire de l'autonomie au nom de sa sécurité. Une campagne de communication qui montre une personne en fauteuil roulant avec un grand sourire et un texte qui dit "elle ne se laisse pas abattre", comme si le simple fait d'exister et d'être heureux·se malgré un corps différent était en soi un exploit à célébrer (comme avec l’inspiration porn comme vu précédemment). Un packaging "adapté" conçu sans jamais avoir parlé à une seule personne qui en aurait besoin.


La bienveillance ne neutralise pas le validisme. Elle peut même le renforcer dans certains cas, parce qu'elle le rend acceptable, respectable, difficile à critiquer. Il est donc essentiel d’inclure les personnes concernées.


Il y a un dernier point que j’aimerais partager avec vous sur le validisme. Il n’y a pas que les personnes valides qui ont des propos ou des actes validistes. Cela concerne aussi les personnes…justement concernées directement par les handicaps. 


C’est ce qu’on appelle le validisme intériorisé et celui-ci peut prendre plusieurs formes comme : refuser de reconnaître son handicap, éviter de se renseigner sur ses symptômes, rejeter les aides techniques, ou encore refuser de côtoyer d’autres personnes handicapées. Cela peut aussi se manifester par un manque de soin pour soi-même ou des jugements sévères envers d’autres formes de handicap. Je pense que c’est un point à avoir en tête, notamment quand on échange sur le sujet ou lors des process de co-création avec des personnes handicapées et/ou en situation de handicap.


Pour résumer : 

  • Tout le monde peut avoir des propos ou actions validistes, même les personnes concernées.

  • Le validisme est la discrimination systémique qui consiste à faire des personnes valides la norme sociale, justifiant l'infériorisation et la marginalisation des personnes handies.


Il y a différents mécanismes à repérer pour nous éviter de faire du design validiste : 

• Le 1er mécanisme validiste : L'utilisateur·rices imaginaire où nos personas et nos processus de conception partent systématiquement d'un corps valide par défaut, ce qui est un choix politique implicite qui exclut d'emblée 17 % de la population.• Le 2ème : L’inspiration porn qui instrumentalise les personnes handicapées dans des visuels "inspirants" pour motiver les personnes valides et renforce l'idée toxique qu'il serait extraordinaire de vivre heureux avec un handicap.

• Le 3ème : Le langage validiste dans l'UX writing avec des formules comme "voir les résultats" ou "atteint de" qui créent des micro-exclusions quotidiennes qui s'accumulent, rappelant aux personnes handicapées qu'elles ne sont pas le public prioritaire.

• Le 4ème : L'invisibilisation, cette absence massive produisant un sentiment d'inexistence et une fatigue d'adaptation permanente.

• Le 5ème : L'accessibilité comme rustine avec la prise en compte de l'accessibilité en fin de projet au lieu de concevoir avec les personnes concernées dès l'origine et qui perpétue le validisme même avec les meilleures intentions.

Voilà nous arrivons à la fin de cet épisode consacré au validisme.


RÉFÉRENCES


L'émergence des disability studies : état des lieux et perspectives - Gary L. Albrecht, Jean-François Ravaud, Henri-Jacques Stiker (2001)


Faire taire le validisme, un mot à la fois - Laetitia Rebord


Pour un langage non validiste - Melitruc


Inspiration porn and the objectification of disability: Stella Young at TEDxSydney (2014)


Chiffres clés sur le handicap - Gouvernement Français (2026)


Etude Kantar pour COM-ENT : le handicap en publicité (2022)


Should I use an accessibility overlay? - The A11Y Project (2021)


Overlay Fact Sheet


Anti-validisme - Tamaras Redojevic (2024)


The Ultimate Guide to Inclusive UX Writing - Emerson Schroeter (2021)


UX Writing et design inclusif : Rédiger des textes inclusifs à tous les utilisateurs - La Grande Ourse (2023)


Corps handicapés, corps hors normes : comment sortir d’une vision validiste et médicale du handicap ? - Béatrice Pradillon (2025)


Le langage métaphorique : les métaphores validistes dans l’écriture féministe, Sami Schalk - Charlotte Puiseux


Anti-validisme, réappropriation du terme handicapé - Maysoon Zayid (2020)


Plutôt vivre : Comprendre le validisme et valoriser une culture crip - Chiara KAHN, Charlotte PUISEUX


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